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Síndrome de Tourette, você sabe o que é isso?

Por Adriana Matos em 20/05/17 11:12 - Atualizada em 20/05/17 11:16
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Gestos por nós taxados de manias, barulhos que incomodam, movimentos esquisitos....
Você já deve ter se deparado com alguém que realiza movimentos simples em alguma parte do corpo ou mesmo abruptos, chegando a te assustar. Ou achou estranho o virar constante de olhos daquela criança com quem seu filho brincou na praça semana passada. Pessoas as quais você pensou estarem com comportamentos aparentemente voluntários, encolhendo ombros, revirando olhos, fazendo gestos com as mãos e a cabeça, ou mesmo, movimentos que pareciam auto agressivos (se beliscando ou se batendo, por exemplo) ou mesmo falando ou fazendo gesto obscenos (copropraxia).

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Essas são algumas características que pessoas portadoras da Síndrome de Tourette (ST) podem apresentar. Conforme a especialista em ST, Ana Gabriela Hounie, os sintomas variam e são classificados em simples e complexos.
Escolhi esse tema para trabalhar durante o mês de maio por se tratar de uma oportunidade de  municiar pais, mães, profissionais, educadores e indivíduos comuns como nós com informações acerca de uma síndrome pouco ou quase nunca falada, mas que existe e que incomoda por demais seus portadores, familiares destes e àqueles que convivem com o problema. 
O processo de aprendizagem do portador de ST e seu convívio escolar será meu foco principal, mas, até chegar a esse ponto, vamos passear por entre conceitos e contextos. Vou contar com a colaboração das leituras teóricas e de pais e mães de portadores, como também pessoas que têm esse problema. Vamos buscar o anonimato, trocando os nomes, a fim de poupar a imagem das crianças. 

Os tiques

De acordo com Ana Hounie, os tiques podem ser motores, vocais e fônicos. Estes dois últimos podem variar de um simples pigarrear ou dizer hum hum, até sons considerados mais complexos. Sobre as definições e características desse tipo de tique, cabe um post somente para a temática. Aqui, gostaria de frisar que, conforme os próprios portadores, crianças, adolescentes ou adultos, tais tiques são caracterizados algumas vezes como voluntários e, na sua maioria, involuntários. 
É muito importante salientar que nem todo movimento involuntário é classificado como tique. Movimentos repetitivos também podem estar associados a fenômenos como balismo, distonia, mioclonia, bem como o próprio TOC. Por isso, a necessidade de procurar ajuda especializada quando os tiques começam a incomodar. A doutora em Ciências Ana Hounie diz que "muitas vezes, as pessoas têm tiques, talvez até a Síndrome de Tourette, sem que isso as incomode. Nesses casos, não é necessário tratamento". (HOUNIE, 2012, p. 22).

O que é ST?

Não podemos ficar assustados caso observemos que alguém bem próximo a nós apresenta algum ou alguns desses tiques. Afinal, para que uma pessoa seja diagnosticada com ST, leva tempo e muito critério deve ser pontuado. O primeiro profissional a ser procurado, caso os tiques persistam por muito tempo e comecem a incomodar, é o neurologista, no caso de crianças, o neuropediatra, de preferência, indicado por outras pessoas que já tenham passado pela mesma situação. Depois, é esperar os exames, as orientações e só então pensarem em outros caminhos (sobre essa questão, outros posts serão escritos. Acho de suma importância discutirmos a questão do diagnóstico, tratamento, terapias, as leituras, a auto aceitação e aceitação dos pares e familiares, etc).

Hounie afirma que o transtorno de tiques mais característico é a ST, também conhecida como síndrome de  Gilles de la Tourette. Para receber o diagnóstico, a autora citada relaciona o seguinte:

* Presença de tiques vocais  motores durante a evolução da doença;
* Os tiques devem ter duração mínima de pelo menos um ano e deve ter um impacto importante na vida do paciente (sobre a definição de IMPACTO, nesse caso, conforme a própria médica, poderá ser modificada nas classificações futuras, uma vez que o indivíduo pode ter ST sem que isso seja um problema para ela);
* Geralmente esse transtorno tem início na infância - na maioria das vezes entre 2 e 15 anos de idade) com algum ou alguns toques nos olhos, face ou cabeça;
* O curso dos tiques não é previsível, porém, a maioria dos pacientes relata sua progressão sendo de cima para baixo: cabeça, pescoço, ombros, braços, troncos etc;
* No início do quadro, os tiques podem desaparecer por dias ou semanas ("por fim, se tornam mais duradouros e podem ter efeito negativo para a criança e sua família");
* Com a evolução  da doença, outros tiques aparecem, podendo incorporar quase todos os movimentos de uma parte do corpo. (HOUNIE, 2012, p. 22).

A partir desse post, espero mesmo que portadores, familiares e educadores possam se debruçar sobre esse transtorno que pode ser a resposta pra tantos questionamentos que fazemos acerca das "peraltices", "hiperatividades", "falta de foco e de atenção" de algumas de nossas crianças!

Para esse fim de semana, deixo o filme Líder da Classe, também indicado por minha aluna que tem ST. Conta a história real do professor Brand, portador de Tourette, protagonista do filme,  e que muito nos ajudará a compreender a síndrome, as dificuldades, desafios e possíveis saídas para os incômodos e ou sofrimentos!
Eu assisti e me emocionei muito. Vale conferir!

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Adriana Matos e Cristiane Melo


Somos Adriana Matos e Cristiane Melo. Mulheres apaixonadas pela vida, pela profissão que escolhemos, pela família e pelas filhas. Criamos o blog para inspirar as pessoas a viverem mais e melhor, de forma que tenham qualidade de vida e (re) aprendam a viver diariamente de maneira plena e saudável, cuidando de si e do outro, superando obstáculos, alimentando projetos, estabelecendo metas e realizando sonhos. saiba mais

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Oi gente, estamos no Setembro Verde, mês de incentivo a doação de órgãos  e tecidos. Já presenciei alguns  momentos de desespero e de dor no Hospital Geral Clériston Andrade (HGCA) onde trabalho como assessora de comunicação. Sem dúvida perder um ente querido, um parente ou familiar e ter consciência de que os órgãos dessa pessoa podem salvar outras vidas, com toda certeza não é uma decisão fácil de ser tomada. Imagine você ver um familiar com batimentos cardíacos, o corpo ainda quente, tudo aparentemente bem, porém com diagnóstico de morte encefálica ou seja, morte cerebral. É nesse exato momento que a família faz valer a vontade do paciente que em vida declarou o desejo de ser um doador de órgãos.

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